Mήνυμα αισιοδοξίας από τον Ανδρέα Κονδύλη: “Όλος ο Άλιμος μία μεγάλη αγκαλιά για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ” (VIDEO&ΕΙΚΟΝΕΣ)


Ο δήμος Αλίμου στηρίζει τον αγώνα για να σωθεί ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ, ο οποίος πάσχει από μια σπάνια εκφυλιστική νόσο, που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του και αν δεν μεταφερθεί άμεσα στο εξωτερικό η ζωή του, κινδυνεύει.
Την Παρασκευή 11 Οκτωβρίου, στο Stardust Cafe, θα πραγματοποιηθεί “Πάρτυ Ζωής” με DJs του Alimos web Radio, ενώ την Κυριακή 3 Νοεμβρίου, διοργανώνεται μουσική συναυλία με το Μουσικό γυμνάσιο, τους ”Ρεμπέτες της Πόλης” και τη Σοφία Βόσσου.
Ας γίνουμε μια μεγάλη αγκαλιά, προσφέροντας ο καθένας από εμάς ότι μπορεί, για την πολυδάπανη θεραπεία του μικρού.
Παράλληλα θα στηθούν κουμπαράδες σε επιλεγμένα σημεία της πόλης.
“Έχουμε βάλει στοίχημα ζωής και ελπίδας για να μαζέψουμε όσα περισσότερα χρήματα μπορούμε, ώστε να συγκεντρώσουμε ένα σεβαστό ποσό για να σωθεί ο Παναγιώτης – Ραφαήλ” είπε στο NOTIA.GR, ο δήμαρχος Αλίμου Ανδρέας Κονδύλης.
“Η ανταπόκριση είναι συγκινητική. Θα στήσουμε παντού, σε σχολεία, πολιτιστικούς και αθλητικούς συλλόγους κουμπαράδες. Σκεφτόμαστε να περάσουμε από σπίτια, καφετέριες και καταστήματα για να μαζέψουμε όσα περισσότερα χρήματα μπορούμε. Η τοπική αυτοδιοίκηση έχει αποδείξει, παρά τις συνεχόμενες περικοπές, ότι σε τέτοια ευαίσθητα θέματα, μπορεί να κάνει θαύματα. Το έχουμε αποδείξει άλλωστε στο παρελθόν με τη βοήθεια που προσφέραμε στους πρόσφυγες, όταν το κράτος σήκωσε τα χέρια ψηλά και μας “πέταξε το μπαλάκι” για να βοηθήσουμε εμείς οικονομικά”.
Μέχρι τώρα έχουν στηθεί κουμπαράδες στα παρακάτω σημεία:
ΔΗΜΑΡΧΕΙΟ – Αριστοτέλους 53
 
ΚΕΠ Άνω Καλαμακίου – Δωδεκανήσου 63
 
ΚΕΠ Κάτω Καλαμακίου –  Θουκυδίδου 43
 
Δημοτικό Κολυμβητήριο – Μαρίνα Αλίμου
 
 Οι υπόλοιποι κουμπαράδες μετακινούνται σε όποιον (Κατάστημα, Σύλλογοι, Φορείς, Σχολεία) το ζητήσει.
Η κινητοποίηση του δήμου Αλίμου έχει ευαισθητοποιήσει πολλούς. Χαρακτηριστικό είναι το σχόλιο ενός κατοίκου του Βύρωνα:

Μένω στο Βύρωνα. Υπάρχει τρόπος να βοηθήσω μέσω του Δήμου; O Δήμος Αλίμου έκανε μια πολύ ωραία κίνηση για να βοηθήσει το μωράκι. Να πάω στο Δήμο να ζητήσω βοήθεια να τοποθετήσουμε κουμπαράδες σε διάφορα σημεία του Δήμου; Μπορείτε να μου στείλετε; Θέλω τόσο πολύ να βοηθήσω το μωράκι ! Ο χρόνος περνάει πρέπει να κάνουμε κάτι όλοι μας, όχι να παρακολουθούμε από τους καναπέδες μας!!….

Οι γονείς του μικρού ήρωα δηλώνουν συγκλονισμένοι από την ανταπόκριση του κόσμου:

Τα μηνύματα είναι αμέτρητα!!! Ευχαριστούμε!! Δυστυχώς δεν προλαβαίνω να απαντήσω, λυπάμαι, δεν υπάρχει χρόνος. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη σας, μαζί θα τα καταφέρουμε!!!
ΥΓ Δεν έχουμε καμία ενημέρωση ούτε από τον πρωθυπουργό ούτε από τον υπουργό υγείας. Όταν και αν επικοινωνήσουν θα σας το ανακοινώσουμε αμέσως. Να είστε καλά!!!

Δυστυχώς απορριφθηκαμε από το ανώτατο υγειονομικο συμβούλιο για δεύτερη φορά… Συνεχίζουμε όμως, για το παιδάκι μας θα κάνουμε τα πάντα… Συνεχίζουμε χάρη σε σας που είστε δίπλα μας! Τίποτα δεν χάθηκε όσο μας στηρίζετε!! Να είστε όλοι καλά!!!

Παρακαλώ κοινοποιήστε να ακουστεί η ιστορία του παιδιου μας!!!

Παναγιώτης-Ραφαήλ:ένας ήρωας που αγαπήσατε τόσο πολύ!!!

Gepostet von Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ am Montag, 7. Oktober 2019

Είναι ξεκάθαρο. Αν ο υπουργός Υγείας και το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ εγκρίνουν τη μετάβαση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη για θεραπεία, το παιδί θα σωθεί. Σε οποιαδήποτε άλλη περίπτωση κινδυνεύει άμεσα η ζωή του.

Η θεραπεία με ενέσιμο σκεύασμα στην Αμερική είναι εγκεκριμένη από τον αμερικανικό οργανισμό φαρμάκων, τον περίφημο FDA. Δεν υπάρχει αμφιβολία πως η θεραπεία αυτή είναι επιστημονικά θεμελιωμένη με αναλύσεις, εργαστηριακά πειράματα, μελέτες και άρα με δημοσιεύσεις που καταχωρούνται στη διεθνή βιβλιογραφία. Όλα τα άλλα είναι προφάσεις εν αμαρτίαις μιας γραφειοκρατίας, η οποία δεν είναι σε θέση να διαχειριστεί σε κοινωνικά αποδεκτή και ανθρώπινα ανεκτή βάση αυτήν την υπόθεση.

Πρόκειται, επίσης, για μία ανεύθυνη πολιτικά και κοινωνικά συμπεριφορά του αρμόδιου υπουργού Βασίλη Κικίλια, ο οποίος κλείνει μάτια και αφτιά μπροστά στην εξόφθαλμη απανθρωπιά του γραφειοκρατικού μηχανισμού που χρησιμοποιείται και ως άλλοθι.

Ο πατέρας του Παναγιώτη Ραφαήλ μίλησε με τον Μάκη Τριανταφυλλόπουλο αποκαλύπτοντάς του το παρασκήνιο της υποκρισίας που κυριαρχεί όχι μόνον στην πολιτική και κρατική γραφειοκρατία των αρμόδιων υπηρεσιών αλλά και στην ίδια τη δημοσιογραφία. Δημοσιογράφοι και καναλάρχες υπακούουν στις τηλεφωνικές εντολές άνωθεν για να «πνίξουν» το θέμα, όπως καταδεικνύεται από τις πράξεις τους.

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ πρέπει να μεταβεί στις ΗΠΑ. Η θεραπεία μπορεί να παρασχεθεί μόνον έως την ηλικία των 24 μηνών. Ο μικρός Παναγιώτης είναι ήδη 18 μηνών. Ο χρόνος κυλά αμείλικτος. Δεν υπάρχουν περιθώρια.

Δείτε τη συνέντευξη του πατέρα του Παναγιώτη Ραφαήλ στον Μάκη Τριανταφυλλόπουλο:

Σας ευχαριστούμε για όλα! Υπενθυμίζουμε ότι σε αυτή τη σελίδα μπορείτε να συνεισφέρετε μέσω paypal! Να είστε καλά σας είμαστε ευγνώμονες!

Gepostet von Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ am Mittwoch, 9. Oktober 2019

Δείτε το ρεπορτάζ από το protothema.gr

 

Στα ευαίσθητα αντανακλαστικά των Ελλήνων βασίζονται, πλέον, οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, του 18μηνου παιδιού που δίνει από τη γέννησή του μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, προκειμένου να βρεθούν τα χρήματα για να μεταβεί σε νοσοκομείο των Ηνωμένων Πολιτειών (ΗΠΑ) και να παλέψει για το δικαίωμα σε μία καλύτερη ζωή.

Η έκκληση που απευθύνουν οι γονείς του για οικονομική στήριξη του μικρού μαχητή για τη θεραπεία του και εκτός Ελλάδας αποτελεί μονόδρομο έπειτα από την απόρριψη των δύο αιτήσεων που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ.

Η αρνητική απάντηση του ΑΥΣ να καλύψει τη μετάβαση του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης βασίστηκε σε επιστημονικά κριτήρια – η γονιδιακή θεραπεία την οποία μπορεί να λάβει υπό προϋποθέσεις στις ΗΠΑ δεν έχει λάβει έγκριση στην Ευρώπη.

Σημειώνεται πως το παιδί λαμβάνει ήδη ενέσιμη θεραπεία για τη νωταία μυική ατροφία η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ – πρόκειται για την εγκεκριμένη, από τις αμερικανικές και ευρωπαϊκές αρχές, δραστική ουσία nusinersen. Σε ό,τι αφορά τη γονιδιακή θεραπεία, αυτή μπορεί να πραγματοποιηθεί μέχρι να γίνει το παιδί 2 ετών, γεγονός που ευλόγως έχει κινητοποιήσει τους γονείς του παιδιού οι οποίοι βρίσκονται σε δύσκολη μάχη με τον χρόνο.

«Ζήτησα από το κράτος να μας βοηθήσει στον αγώνα που κάνουμε για το παιδί μας όπως έκανε η Κύπρος για τον μικρό Αντώνη. Εγώ απευθύνθηκα ως ιδιώτης και μου είπαν πως όλη η διαδικασία, θα κοστίσει περίπου 4,7 εκατ. δολλάρια. Εάν το αίτημα απευθυνόταν από το υπουργείο Υγείας και το ελληνικό κράτος, θα ήταν διαφορετικά τα μεγέθη. Η μετάβαση του μικρού Αντώνη στη Βοστώνη κόστισε στην Κύπρο περίπου 2,6 εκατ. ευρώ» λέει στο protothema.gr ο κ. Γλωσσιώτης.

Η μορφή της νόσου

Η νωτιαία μυική ατροφία είναι μια σπάνια νόσος που χαρακτηρίζεται από απώλεια των κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος, με αποτέλεσμα τη σοβαρή και επιδεινούμενη μυϊκή ατροφία και αδυναμία. Στην Ελλάδα γεννιούνται περίπου 10 ασθενείς ετησίως.

Η βαρύτητα της νόσου σχετίζεται με την ποσότητα της Πρωτεΐνης Επιβίωσης του Κινητικού Νευρώνα (SMN – Survival Motor Neuron protein). Τα άτομα με ΝΜΑ Τύπου 1, την πιο σοβαρή μορφή της νόσου, όπως ο μικρός Παναγιώτης- Ραφαήλ, απαιτούν την πλέον εντατική υποστηρικτική φροντίδα, καθώς παράγουν πολύ μικρή ποσότητα πρωτεΐνης SMN και δεν έχουν την ικανότητα να παραμένουν σε καθιστή θέση χωρίς υποστήριξη ή να επιβιώνουν πέραν των δύο ετών χωρίς υποστήριξη της αναπνοής.

Η πρώτη ανάρτηση της οικογένειας

«Ο μικρός μας μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, αντιληφθήκαμε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής…
Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί μας και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.

Όπως όλοι οι γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Έχουμε έρθει ήδη σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουμε καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Αναμένουμε την απάντησή τους, καθώς ο χρόνος μας πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός μας είναι ήδη 17 μηνών και η αγωνία μας είναι τεράστια. Αυτό που ζητάμε είναι να ακουστεί η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ όσο το δυνατόν πιο δυνατά ώστε να εξασφαλίσουμε την πολυδάπανη θεραπεία άμεσα».

Η έκκληση της οικογένειας και του Σωματείου ασθενών με μυική ατροφία MDA

«Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης, Μέλος του Σωματείου μας, χρειάζεται τη βοήθειά σας προκειμένου να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το γονιδιακό φάρμακο ZOLGENSMA! Αξίζει να τον γνωρίσετε στη σελίδα του Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ» αναφέρεται σε ανάρτηση του MDA Ελλάς, που καλεί τον κόσμο να συνεισφέρει στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν απο τους παρακάτω λογαριασμούς με

ΑΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS

ALPHA BANK

Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467

IBAΝ: GR2501401210121002002008467

SWIFT/BIC: CRBAGRAA

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ

Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175

IBAN: GR3901107200000072048001175

SWIFT/BIC: ETHNGRAA

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Διευκρινίζει μάλιστα η MDA Ελλάς πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, όσα χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.

Διαβάστε Επίσης

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *

X